Ik ben Ilona Bourgonjen en ik ben gehandicapt sinds een auto-ongeval in 2007. Ik zeg liever beperkt dan gehandicapt. Want het klinkt minder zwaar.

Na het ongeval heb ik ruim 3 jaar geprobeerd om weer terug te komen in de maatschappij als “mijn oude ik”. Voor het ongeluk was een leergierige en ambitieus persoon. Ik draaide volop mee in de maatschappij en werkte in een woonvorm voor mensen met Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH). Hoe ironisch. Ik was een assistent begeleidster Plus en wilde na mijn opleiding een vervolgopleiding doen, wilde doorgroeien in mijn werk tot gedragskundige. Sporten was mijn hobby en deed het 5 dagen in de week, voornamelijk fitness en hardlopen. Stond volop in het leven.

3 jaar na het ongeval realiseerde ik me dat ik niet beter werd en ik mijn beperkingen alleen maar aan het maskeren was. Ik heb toen met mijn leidinggevende een afspraak gemaakt om te kijken naar oplossingen. Vervolgens ben ik ruim een jaar samen met mijn leidinggevende gaan zoeken naar een andere functie die fysiek minder zwaar zou zijn. Er is toen een loopbaantraject gestart en daaropvolgend een arbeidsdeskundige ingeschakeld. Uit beide kwam de conclusie dat het beter was om minder uren te gaan werken op regelmatige tijden. De bedrijfsarts vond dat het direct uitgevoerd moest worden, dus zijn er per direct aanpassingen in mijn rooster gemaakt. Helaas waren ze de nachtdiensten vergeten en vond mijn leidinggevende dat ik ze moest draaien. Dat was een druppel die de emmer bijna deed overlopen. Gelukkig had ik bijna vakantie. Toen ik terugkwam van vakantie realiseerde ik me dat ik het werk totaal niet meer aan kon. Ook het lang verwachte verslag van de arbeidsdeskundige kreeg ik toen pas te lezen, terwijl dit al ruim 3 weken bij mijn leidinggevende op haar bureau lag. Ik las het en begon direct te huilen; ik kreeg mezelf niet meer in bedwang. Heb mijn dienst af gemaakt en heb me vervolgens ziek gemeld. De volgende dag ben ik naar de huisarts gegaan en heb medicatie gekregen om rustig te worden.

Een paar weken later ben ik op de wachtlijst van Blixembosch terecht gekomen en zou na een aantal weken een uitnodiging krijgen voor een observatieperiode. Ik wilde natuurlijk zo snel mogelijk aan de gang met mezelf zodat ik mijn werk weer kon vervolgen. Ik heb namelijk een eigen huis en die wil ik niet kwijt dus moet mijn hypotheek wel betalen.

Tijdens de observatie van Blixembosch heb ik een extra neuropsychologisch onderzoek (NPO) gekregen, omdat het team ontdekte dat er niet alleen lichamelijke beperkingen waren maar ook cognitieve beperkingen. Uit het onderzoek kwam naar voren dat inderdaad mijn cognitieve functies niet goed functioneren. Ik was er zo van geschrokken en wilde het helemaal niet hebben. Vervolgens heb ik cognitieve revalidatie training gekregen. Leerde om te gaan met agenda/telefoon, weekschema’s structuur etc... MEE werd ingeschakeld die vervolgens hulp in huis inschakelde en een CIZ-indicatie aanvroeg voor woonbegeleiding.  Doordat ik net in de vakantieperiode zat had ik de pech dat het programma uitgesteld werd waardoor ik onregelmatige revalidatie kreeg. Want dan ging de ergo op vakantie en dan de fysio etc…  Er vielen regelmatig behandelingen uit of er werd geschoven. Dat is dan specialistische zorg, hoe kunnen ze het bedenken om zo met een NAH-er om te gaan?

Toen ik klaar was bij Blixembosch had ik dan ook het gevoel dat ik niet klaar was. Ik ben vervolgens naar een hapto-therapeut gegaan en naar Max Ernst (GGZ). In deze periode kwamen er een aantal trauma’s van vroeger naar boven. Ook dat moest ik verwerken vond ik. Een half jaar later heb ik nog geprobeerd om opnieuw een programma te volgen bij Blixembosch. Helaas ging dat niet. Dit omdat ik alleen maar voor fysio in aanmerking kwam, te weinig verschillende behandeldisciplines nodig had (ik was namelijk al onder behandeling bij een psycholoog van Max Ernst). Uiteindelijk ben ik door de huisarts doorverwezen naar Topsupport. Ik krijg daar nog steeds fysiotherapie en zwem 2 x per week.

Ook Max Ernst ging stoppen, want de zorgverzekering wilde de indicatie niet meer verlengen ik was er namelijk al voor het derde jaar en je mag er maar een jaar blijven. Ben toen doorverwezen naar een POH. Zij vond dat ik meer begeleiding nodig had en heeft me doorverwezen naar Kim Biesmans. Daar ben ik toen in behandeling gegaan.

Wat mij direct opviel was dat ik nu echt serieus genomen werd en er meteen verwijzingen geregeld werden als een ergotherapeut en chiropractor. Tijdens de gehele periode zijn er ook allerlei onderzoeken geweest i.v.m. de letselschadezaak die nog steeds loopt.

Ook heb ik nog steeds moeite met accepteren en het vinden van “mijn nieuwe ik”. Omdat ik dus nog steeds niet gelukkig ben en tegen mezelf aanloop. Mijn eigen grenzen blijf verleggen, trauma’s onvoldoende heb verwerkt etc... Kortom ik ben nog steeds in gevecht en heb het gevoel dat ik geen rust kan vinden…

Tijdens de afspraken die ik had met Kim Biesmans is er opnieuw een arbeidsdeskundig traject gestart. Dit traject kreeg ik van de tegenpartij aangeboden. Ik heb het met beide handen aangenomen, omdat ik weer wil functioneren in de maatschappij. Helaas is er niets uit gekomen. Tijdens de gesprekken met Kim Biesmans zijn we tot het idee gekomen om een Blog te starten, nadat ik mijn eerste kortverhaal had geschreven. Ik kan gelukkig mijn verhaal goed op papier zetten. Maar ook mijn ervaringen en dagelijks leven wil ik delen met professionals en mede lotgenoten.

Mijn vriendin is verhuisd naar een ander dorp. Een dorp waar ik de weg niet ken. Ik ben al eens samen met haar naar het huis gaan kijken; een prachtig mooi huis.

Op een gegeven moment appte ze me of ik een grasmaaier heb en of ze die mag lenen. Aangezien ik geen gras meer heb in mijn tuin antwoorde ik: “Ja, die heb ik en mag je wel hebben, ik heb ook nog een kante knipper, ook die mag je hebben”. Ze antwoordde: “Zou jij die willen brengen als je tijd hebt”. Ik antwoorde: “Ja, hoor kom ik morgen brengen, maar stuur me effe het adres door he!” Dit omdat ze weet dat ik de eerste paar keer met navigatie daar naartoe moet rijden, anders raak ik namelijk de weg kwijt.

De volgende dag laat in de middag heb ik de grasmaaier en de kante knipper in de auto gezet en heb de navigatie ingesteld op haar adres. Onderweg gaf de navigatie een andere route aan dan de route die ik met haar gereden had dus ben ik naar een herkenbaar punt gereden en heb vervolgens de navigatie gevolgd. Vanaf dat punt stuurde de navigatie mij naar haar via een hele andere route, dus de spanning begon bij mij op te lopen. Nog voordat ik naar haar wilde bellen zag ik eindelijk de straat waar ik moest zijn.

We hebben een kop koffie gedronken en heb haar nog even in de tuin geholpen en met maaien om zo de grasmaaier uit te leggen samen met de kante knipper. Daarna nog wat gedronken en ben ik naar de auto gegaan de navigatie ingesteld op: Naar huis. “Ja hoor” de navigatie stuurde mij weer via een andere route naar huis. Via een omweg toch thuis gekomen.

Twee dagen later ben ik bij mijn vriendin gaan helpen, omdat ze alle hulp kon gebruiken. De navigatie ingesteld en de route gevolgd. Tegen het einde van de rit stuurde de navigatie mij weer anders dus ik snapte er niets meer van. Gelukkig kwam het huis in zicht pfeuhhh…                                                           

Rond 21.00 uur wilde ik naar huis, maar het begon heel hard te regenen en er waren flinke onweersbuien. Ik de buien afgewacht, maar het werd donker. Ik dacht: “achja, ik heb navigatie dus ik kom wel thuis”. Vervolgens weer de navigatie ingesteld en richting huis gereden. Plots stond er een wegafsluiting voor me. Ik de auto gekeerd en de navigatie gevolgd die stuurde mij een rondje door de wijk en “ja hoor” ik stuitte weer tegen dezelfde afsluiting. Weer de auto gekeerd nu maar zonder navigatie de weg vinden. Na een eindje op weg te zijn stuitte ik weer tegen dezelfde wegafsluiting. Ondertussen begon ik steeds meer gestrestst te raken, tot boos aan toe. Nog even en ik kon wel huilen. Op naar de vierde poging deze keer een heel andere kant op gegaan en: ”Yes” ik kwam een bewegwijzering tegen. Deze gevolgd en ik was zo thuis…eindelijk.

De volgende dag vierde mijn vriendin de verjaardag van haar zoontje. Ze vroeg mij of ik de hangtafels wilde ophalen bij een andere vriendin van haar. Voor de zekerheid het adres en huisnummer maar gevraagd. Gelukkig was het bij mij in de buurt dus ben ik er vlekkeloos naartoe gereden. De hangtafels in mijn auto gelegd. En de navigatie weer ingesteld op mijn vriendin haar adres. Onderweg gingen de hangtafels schuiven en bonkten tegen de binnenkant van de portieren aan. Ik bewust rustiger de bochten genomen, maar ze bleven maar schuiven. Ondertussen de weg laten wijzen door de navigatie en helaas door het schuiven niet op herkenbare gebouwen of andere dingen gelet.

Daar aangekomen iemand geregeld die voor mij de tafels uit de auto wilde halen, zodat ik even van de rit kon bijkomen. Haar zoontje het cadeau gegeven en mijn auto in het parkeervak gezet. Het feest mocht beginnen. Het was een gezellig feest, voor de zekerheid vraag ik alvast mijn vriendin haar moeder of zij vanavond bij het naar huis gaan voor me uit wil rijden…

Toen het feest afgelopen was hebben we op elkaar gewacht en ben ik achter haar moeder aan gereden. Ze reed een veel gemakkelijkere route dan dat mijn navigatie steeds aangeeft. Jeetje, deze is veel korter. Nu maar hopen dat ik de volgende keer de weg niet meer kwijt raak. 

Executief functioneren en een gebrek aan overzicht:
Vrijwel alle mensen die een hersenletsel doormaken vinden het moeilijk om overzicht en controle te houden over alledaagse dingen (zoals met de auto naar een vriendin gaan). Wanneer er dan ook nog onvoorziene omstandigheden optreden (zoals een wegversperring of omleiding) zie je vaak dat er onvoldoende ruimte/capaciteit is om flexibel met deze situatie om te gaan. Dit leidt vaak tot stress of rigide gedragspatronen (vasthangen in bepaald gedrag, ook wanneer het niet tot een oplossing leidt toch je gedrag niet kunnen aanpassen). Vooral bij complexe en/of onvoorziene situaties zie je dus vaker een gebrek aan planmatig handelen optreden. Mensen met een hersenletsel vinden het moeilijk om in dit soort situaties “on the spot” logische strategieën te bedenken om of “out of the box” te denken om de situatie die op dat moment speelt op te lossen. In vaktermen noemt men dit een dysexecutive syndrome; er lijkt namelijk iets mis te zijn in de executieve functies waardoor de persoon met hersenletsel geen grip lijkt te krijgen op de situatie die op dat moment speelt.

Dit is natuurlijk erg vervelend; gelukkig zijn er manieren om hier mee om te gaan. Zo is het belangrijk ervoor te zorgen altijd goed voorbereid op pad te gaan; een plan te hebben van wat je gaat doen, welke route je gaat nemen (routeplanner op voorhand checken), weten hoe de afspraken in je week passen (zodat je niet overprikkeld of oververmoeid raakt, dan kan je namelijk nog minder flexibel denken) en voor vertrek al helder te hebben wie je kan bellen indien het misgaat…

Vandaag heerlijk gesport, beetje moe maar voldaan. Zoals gewoonlijk bij thuiskomst gaan douchen en gerust. Na het rusten eten gemaakt en gegeten. Ik heb nog eventjes mijn eten laten zakken en ben daarna in de tuin verder gaan klussen. Het moet namelijk af voordat ik jarig ben, anders moeten we in een half afgewerkte tuin gaan zitten. Ik dacht: “het moet met een half uurtje wel lukken om wat aan de tuin te werken, zo moe was ik ook weer niet”.

Nog even bedacht wat ik ging doen en besloten om de tuinbank af te maken, want er moesten nog poten onder voor een nette afwerking. De poten op maat gezaagd aan een kant en vast geschroefd. “Zo dat ziet er mooi uit”. Ik was helemaal tevreden dat het er mooi uitzag. “Nu nog even de andere kant maken”. Ik ben begonnen met de maat op te meten en ben vervolgens de poten van de andere kant gaan zagen. De poot aan elkaar geschroefd en vervolgens onder de bank gaan vastmaken.

De eerste poot stond er bijna onder en hoefde alleen nog maar met een schroef vastgezet te worden. Dus ik de schroef erin gaan schroeven met mijn rechterhand en met mijn linkerhand de poot tegen gehouden. Dit omdat anders de poot er scheef onder kwam te staan. Plots tijdens het schroeven voelde ik de schroef mijn linkerwijsvinger indraaien. Doordat het pijn deed trok ik mijn vinger van de schroef af. Ik keek naar mijn vinger en de wond zag er lelijk en gerafeld uit. Ook was de wond erg diep. Ik reageerde gelijk met “tjonge jonge dat heb ik weer er kan ook nooit iets goed gaan” en raakte lichtelijk in paniek.

Ik ben vervolgens direct naar de kraan gelopen om de wond schoon te spoelen en hem te verbinden. Het zag er niet best uit en deed behoorlijk veel pijn. Ik zag wel dat er een dokter naar moest kijken. Ik ben toen de huisartsenpost gaan bellen en ze vonden dat ik moest komen. Een afspraak gemaakt, maar kon helaas pas anderhalf uur later terecht. Nog meer stress en paniek, omdat ik zolang moest wachten. Ik ben rustig gaan zitten en heb wat water gedronken. Ik dacht “ik kan net zo goed al gaan dan wacht ik wel in de wachtkamer”.

Dus ik naar het Sint Annaziekenhuis gereden en zag een parkeerplaats vlak voor de ingang aan de overkant van de weg. Zette mijn auto in het parkeervak, sloot mijn auto af en stak de weg over zonder te kijken. Ineens hoorde ik iemand vanuit een andere auto iets roepen. Ik keek de auto in en het bleek mijn buurjongen te zijn. Ik zwaaide nog en ben naar de EHBO gelopen, want daar is de ingang van de huisartsenpost. Daar vertelde ze dat ik zo aan de beurt was want het was niet druk.

Bij de dokter aangekomen werd ik ineens niet lekker en brak het zweet uit. De dokter zei “ga maar op de bank liggen” ik antwoordde “nee laat mij maar even zitten”. Ik was namelijk bang dat het nog erger zou worden als ik zou gaan liggen. Gerustgesteld door de arts heb ik mijn verhaal verteld. Toen alsnog op de bank gaan liggen en de klachten werden dus erger. Gevraagd of de hoofdsteun omhoog mocht en dat hielp een beetje.

Het was de arts na onderzoek wel duidelijk dat de schroef het bot had geraakt. Ze ging er een collega bij halen om te kijken of het gehecht kon worden. De collega zei: “openlaten, want anders gaat het bot ontsteken omdat de bacteriën er dan niet uit kunnen”. “Schrijf maar een antibiotica kuur uit”. De arts ging de wond verbinden en vertelde erbij dat ik de wond goed in de gaten moet houden. “Direct terugkomen als de wond begint te ontsteken”. Ik gelijk gevraagd waarom ik me ineens niet goed voelde en het zweet uitbrak. De arts vertelde dat dat normaal is en dat het komt door de adrenaline. Recept meegekregen en de antibiotica bij de apotheek in het ziekenhuis gehaald.  

Thuis gekomen en daarna tot rust gekomen. De situatie nogmaals door mijn hoofd laten gaan en dacht op dat moment: “Waarom heb ik dat toch altijd tegen de tijd dat ik wil stoppen”. Even laten bezinken en tot de conclusie gekomen: “dat ik weer over een grens heen gegaan ben”. Ik was al een beetje moe en had eigenlijk niets meer in de tuin moeten gaan doen. Want ik weet dat wanneer ik moe ben mijn concentratie af neemt en ik dan ongelukjes ga krijgen. Hopelijk krijg ik het voor elkaar om de grens eerder te vinden en niet nog eens door te gaan als ik moe ben om zo ongelukjes te voorkomen”. Kortom weer een les voor mijzelf!! 

Aandacht en tempo van informatieverwerking
Na het doormaken van een niet-aangeboren hersenletsel is vermoeidheid vaak één van de meest voorkomende klachten: ongeveer de helft van alle patiënten krijgt er in meer of mindere mate mee te maken. Vermoeidheidsklachten hebben een grote impact op alle terreinen van het leven: werk, sociale relaties, hobby’s enzovoort. Vermoeidheid beïnvloedt vaak de concentratie, het geheugen en de stemming.

Het kan dan inderdaad zomaar gebeuren dat je door de vermoeidheidsklachten aandachtsproblemen ervaart. Hierdoor kost het je meer moeite om hetzelfde te presteren dan voor het hersenletsel. Doordat er meer energie gemobiliseerd moet worden in de hersenen om de aandacht vol te houden over langere tijd (zoals bijvoorbeeld bij het afmaken van een tuintafel) kunnen er fouten gemaakt worden. Omdat de informatie-overdracht (van de duim naar de hersenen) minder efficiënt of trager verloopt kunnen kleine ongelukjes ook leiden tot meer schade; het duurt namelijk langer voordat je in de gaten hebt dat er iets misgaat.

Voor het leren omgaan met vermoeidheidsklachten en problemen in de volgehouden aandacht kan er gedacht worden aan een cognitieve behandeling waarbij de patiënt beter leert omgaan met zijn eigen belastbaarheid en compensatiestrategieën aanleert om volgehouden aandachtstekorten op te vangen.

Zoals jullie weten heb ik een niet aangeboren hersenletsel opgelopen na een verkeersongeval. Hiervoor krijg ik neuropsychotherapie. Daarin wordt er uitleg gegeven over de manier waarop de hersenen informatie verwerken en hoe een hersenletsel vervolgens je functioneren beïnvloed. Samen met mijn psycholoog ga ik dan op zoek naar handvatten om mijn cognitieve beperkingen te compenseren, waardoor ik net iets gemakkelijker door het leven kan gaan.

In de laatste sessie hadden we het over mentale traagheid. Ik bedacht me gelijk dat dit dus een aantal keren is voorgekomen in mijn leven. Ik heb namelijk meerdere neuropsychologische en arbeidsdeskundige onderzoeken gehad om in te schatten wat ik nog aan kan. Telkens kwam eruit dat ik verminderd belastbaar was, een aanzienlijke stoornis in mijn tempo van denken had en geheugenproblemen had. Als ik achteraf terugdenk is alles zo’n beetje langs me heengegaan en heb ik helemaal niet goed kunnen profiteren van wat me aangeboden is.

Na het ongeluk heb ik er alles aan gedaan om weer terug te komen in mijn werk. Ik heb een loopbaantraject doorlopen en wel twee keer een arbeidsdeskundig onderzoek gehad. Deze kreeg ik via mijn werk aangeboden. Bij deze onderzoeken kwam duidelijk naar voren dat ik enorm op mijn tenen liep en dat ik minder uren moest gaan werken om mijn spanningsboog wat te verminderen. Maar ook het minderen van uren werkte niet waardoor ik me – na terugkomst van mijn vakantie – op 12 oktober 2010 ziek heb moeten melden.

Daarop volgde een revalidatieperiode in Blixembosch, waar ik me vol goede moed had aangemeld. In 2011 kreeg ik een observatieperiode om in 2012 pas aan mijn behandelingen te kunnen starten…wachtlijsten. De revalidatieperiode in Blixembosch was ook zo’n periode waarin gewoon alles te snel ging. Het leek wel alsof ik harder werkte dan voorheen, mijn hele agenda stond vol met afspraken met het revalidatieteam en de bedrijfsarts. Dit kostte mij ontzettend veel energie en ik kon al die afspraken nauwelijks combineren. Tijdens de revalidatieperiode kreeg ik ook nog een neuropsychologisch onderzoek van de tegenpartij. Daar kwam natuurlijk zowat hetzelfde uit als uit de eerdere onderzoeken. Door de drukte van de revalidatieperiode en alle onderzoeken kreeg ik – voor mijn gevoel – onvoldoende rust om goed te kunnen herstellen. Ik wilde natuurlijk gewoon beter worden om uiteindelijk weer te gaan werken in mijn eigen vakgebied. Achteraf gezien is die hele revalidatieperiode gewoon te snel gegaan, waardoor ik een groot gedeelte van wat ik aangeleerd heb weer kwijt ben. Ik denk, dat als het traject op mijn tempo was gegaan – zonder tussentijdse afspraken en onderzoeken – dat het me misschien wel gelukt om terug te keren in mijn werk. Ook had ik in die periode last van herbelevingen en paniekaanvallen, daar is tijdens de revalidatie weinig mee gedaan. Daar is veel later pas wat mee gedaan, toen ik naar de GGZ ging…

Beperkte belastbaarheid
Succesvol revalideren is een complexe aangelegenheid, niet alleen voor het team van professionals, maar vooral ook voor de patiënt die geconfronteerd wordt met ontzettend veel verschillende factoren die van invloed zijn op het functioneren. Zo zijn er de emoties rondom het NAH, de acute en/of chronische gevolgen van het hersenletsel (bijvoorbeeld een stoornis in het tempo van denken en handelen, geheugenstoornissen en/of vermoeidheidsklachten). Al deze factoren kunnen ervoor zorgen dat een patiënt verminderd (mentaal) belastbaar is en ondersteuning nodig heeft in het compenseren van de tekorten (zowel fysiek, psychisch als emotioneel). Hierbij is het ontzettend belangrijk om rekening te houden met de belastbaarheid van de individuele patiënt. Zo kan er gedacht worden aan het bewaken van een goede dagstructuur – met zo weinig mogelijk wisselingen in het programma – waardoor voldoende overzicht ontstaat. Of het ondervangen van geheugenproblemen door het sturen van een afspraakherinnering. Maar ook voor traumabehandeling zou in de revalidatieperiode ruimte moeten zijn. Op die manier ontstaat er mogelijk meer rust bij de patiënt zodat optimaal herstel bereikt kan worden.

Ik moest nog boodschappen hebben voor het avondeten. Dus even snel naar de AH. Mijn auto gestart en naar de AH gegaan. Op de parkeerplaats aangekomen besefte ik dat het woensdag was…”ik was de markt vergeten”! Natuurlijk was het druk en waren er maar weinig parkeerplaatsen vrij. Ik wachten en “yes, er kwam een plaatsje vrij aan de andere kant van de parkeerplaats”. Vooraleer ik er bij was, was er al een andere auto aan het inparkeren. Een auto die net aan kwam rijden. Mijn stresslevel begon wat te stijgen en ik dacht: “hé verdorie, weer te langzaam. Hij pikt gewoon mijn plaats in”. Gelukkig kwam ernaast nog een plaats vrij. Ik mijn auto geparkeerd en naar de parkeerautomaat gelopen om een parkeerkaartje te halen. Parkeerkaartje achter de ruit van mijn auto gelegd en een boodschappentas gepakt.

Het was erg druk voor de ingang van de AH. Er stonden mensen te praten, er fietsten fietsers en liepen wandelaars voorbij. Ik probeerde er nog omheen te lopen, maar een mevrouw botste tegen mij aan…ze zei nog sorry, maar mijn stresslevel steeg nog hoger.

Ik ging een winkelmandje pakken om mijn boodschappen in te doen. Vooraleer ik het kon pakken werd ik aan de kant geduwd door een man die ook een mandje wilde pakken. Nog voor ik er iets van kon zeggen was die meneer al weg. Mijn stresslevel schoot nog hoger. Ik alsnog rustig mijn mandje gepakt om de boodschappen voor het avond eten in te doen. Ondertussen was ik de boodschappen natuurlijk al vergeten. Dus ging ik op een rustig stukje in de winkel staan om na te denken over wat ik die avond ook alweer wilde eten. Ik wilde een verse maaltijd maken, maar door mijn hoge stresslevel begon ik zowat in paniek te raken. Ik kon me absoluut niet meer bedenken wat ik wilde eten…

Dus bedacht ik me: “dan maar een kant en klare maaltijd”. Naar het schap gelopen van de kant en klare maaltijden en zomaar een willekeurige maaltijd gepakt. Vervolgens zo snel mogelijk de winkel weer uit. Het voelde alsof ik elk moment in paniek kon raken!

Snel naar de kassa gelopen om mijn maaltijd af te rekenen. Verdorie! Er stond een lange wachtrij. Zoveel mogelijk afstand houden van de persoon voor mij zodat deze me niet onverwachts een duw kan geven…

Komt er een mevrouw achter mij staan die met een winkelwagentje in mijn rug stond te porren. Intussen begon ik echt in paniek te raken: “waarom kunnen mensen toch geen afstand houden”. Het benauwde zweet brak me uit en mijn ademhaling sloeg op hol. Ik dacht: “nog even en ik leg mijn maaltijd neer en ik ga naar huis”. Gelukkig kon ik me snel herpakken en was ik al aan de beurt. Mijn maaltijd afgerekend en als een speer naar mijn auto gelopen en naar huis gereden.

Thuisgekomen moest ik echt even bijkomen van het boodschappen doen. Mijn hond Storm een dikke knuffel gegeven en iets te drinken gepakt. Na wat gerust te hebben, heb ik het hele scenario nogmaals in mijn hoofd doorgenomen om erachter te komen waar het fout ging.

Conclusie: vergeten om een boodschappenlijstje te maken en te gejaagd naar de winkel gegaan! Kortom weer een les wijzer: “ik maak voortaan een boodschappenlijstje in mijn telefoon voordat ik boodschappen ga doen. Zo kan ik het briefje niet vergeten! 

Plannen en overzicht

Wanneer mensen met een hersenletsel niet goed plannen gebeurt het inderdaad vaker dat ze overzichtsproblemen ervaren. Vooral wanneer er onvoorziene situaties ontstaan, zoals iemand die voor je op een parkeerplaats schiet waar jij had willen staan. Bij overzichtsverlies is het niet alleen moeilijker om je te herpakken en een nieuw plan te bedenken, maar wordt het ook moeilijker om je emoties onder controle te houden. Daarom is het zo belangrijk om goed voorbereid op pad te gaan!

Voor mijn hersenletsel wist ik alles uit mijn hoofd. Ik sloeg afspraken gelijk op in mijn hoofd en had het gevoel dat er niets mis kon gaan. Natuurlijk had ik wel een papieren agenda voor verjaardagen/huiswerk voor school e.d., maar meer ook niet. Voor mijn gevoel had ik het geheugen van een olifant. Ik had zeker niet het idee dat ik iets vergat of dubbele afspraken inplande. Het liep allemaal op rolletjes.

In 2012 heb ik een revalidatietraject in Blixembosch doorlopen, hierbij heb ik individuele cognitieve revalidatietraining (CRT; zorg op maat) doorlopen. In die training heb ik aangeleerd om geheugen- en planningsproblemen te compenseren door een digitale agenda te gebruiken (op mijn telefoon). Die kon ik volgens hun zeker niet zou vergeten als ik ergens naartoe zou gaan. Behalve wanneer de telefoon crasht, want dan ben je blijkbaar ineens alles kwijt (grmph). Hieruit heb ik dan weer wel geleerd om mijn agenda te synchroniseren met mijn laptop, in de hoop dat het dan niet meer fout kon gaan. En toch ging er iets mis, want ik maakte telkens dubbele afspraken. En daar kreeg ik dan weer erg veel stress van wat dan niet meer bij te sturen was. Ik raakte dan het overzicht helemaal kwijt. Verdorie, heb je wat aan, die CRT!

In 2016 ben ik bij NPE, samen met Ellen, toch weer aan de slag gegaan met een papieren agenda. Het gaf meer overzicht en als iemand belt kan ik gelijk kijken waar de afspraak past. De papieren (fysieke) agenda neem ik overal mee naartoe. Op deze manier kan ik meteen kijken of een afspraak in mijn agenda past, hierbij uiteraard rekening houdend met de dagstructuur (zoals bijvoorbeeld mijn behoefte aan rustmomenten). Hierdoor maak ik minder fouten en heb ik minder stress.

Kortom: ik kijk tijdens het maken van de afspraken na of de afspraak klopt en uitkomt. Ik vraag na of ik het goed in mijn agenda heb geplaatst. Ook heb ik me nu aangeleerd om mijn agenda overal waar afspraken gemaakt worden mee naar toe te nemen. De structuur van de dag heb ik duidelijk vermeld in mijn agenda, zodat ik rekening kan houden met rustmomenten e.d. … Mijn agenda ligt standaard open op mijn eettafel, zodat ik er geregeld in kan kijken en er telefonische of mailafspraken in kan noteren.

Compensatiestrategieën aanleren na hersenletsel

Na het doormaken van een niet-aangeboren hersenletsel kan het zomaar zijn dat je hoofd een zeef lijkt, dat informatie zomaar verloren gaat of dat het je gewoon niet lukt om het overzicht over de dag of week te bewaren. Wat we vaak vergeten is dat mensen – om zo goed mogelijk door de dag heen te komen – heel veel gebruik maken van automatische, bijna onbewuste handelingen. Ook passen we heel veel compensatiestrategieën toe waar we ons helemaal niet zo bewust van zijn. Na een hersenletsel moet dit op de één of andere manier bewust gemaakt worden om het opnieuw in te kunnen trainen.

Er bestaat een breed scala aan compensatiestrategieën die kunnen worden ingezet bij geheugenproblemen of problemen met plannen en/of organiseren. Geen mens of hersenletsel is echter hetzelfde; wat voor de één werkt hoeft dan ook niet te werken voor de ander. Hierdoor is het van belang compensatiestrategieën af te stemmen op jou, zodat het je daadwerkelijk helpt in het dagelijks leven. Soms is het dan ook nodig om samen de tijd te nemen hiervoor en samen hiernaar op zoek te gaan.